hemofilia, penyakit langka yang perlu diwaspadai para ayah bunda

meski tak punya anak, saya juga penasaran semua hal tentang anak, terutama penyakit-penyakit aneh yang rasanya baru aku dengar sekarang. sabtu, 20 juni 2020 pukul 13:00 saya menyempatkan mengikuti diskusi online mengenai hemophilia via aplikasi zoom.

narasumber yang menyampaikan materis siang itu adalah prof. dr djajadiman gatot, sps(k) yang juga ketua hmhi (himpunan masyarakat hemophilia indonesia) dan juga dr.dr novie a chozie, wakil ketua bidang medis hmhi, spesialis hematologi onkologi anak.

risiko kemungkinan seorang anak yang lahir terkena hemophilia sebesar 50 persen. menurut prof. dr djajadiman gatot, spa(k) jumlah pengidap penyakit unik ini di indonesia sudah sekitar 20 ribu orang. artinya baru sekitar 10 persen pengidap yang terdeteksi.

sampai sekarang belum banyak warga nkri yang aware dengan penyakit langka yang belum ada obatnya ini. hemofili merupakan gangguan pada sistem pembekuaan darah. seorang pengidap hemofili ketika terluka, darahnya sulit membeku. tentu ini sangat berbahaya, karena bisa berujung pada kematian. hemofilia adalah penyakit keturunan. uniknya penyakit ini cenderung terjadi pada laki-laki.

tanda-tanda anak mengidap penyakit ini diantaranya sering terdapat lebam atau pada bagian tubuh, terutama pada persendian, siku atau lutut yang disertai dengan rasa nyeri dan bengkak. beberapa orang awam menganggap, lebam warna biru itu disebabkan oleh jilatan setan.

tanda lainnya adalah adanya perdarahan pada hidung (mimisan) yang sulit berhenti, perdarahan padal luka yang sulit berhenti, perdarahan pada gusi, terdapat darah pada urin dan feses (tinja).

karena itu seorang pengidap hemofilia, harus menghindari aktivitas fisik yang memungkinan tubuhnya mudah terkena benturan. misalnya olahraga bola basket atau sepak bola.

jika seorang pengidap hemofili harus ke rumah sakit, pihak dokter harus dikasih tahu, bahwa pasien mengidap hemofili sehingga dokter akan melakukan langkah pencegahan agar sebisa mungkin pasien tidak mengalami pendarahan.

pengidap hemophilia bisa hidup normal, dengan catatan harus rajin ke dokter. pengobatan hemofilia dilakukan dengan pemberian obat-obatan dan penggantian faktor pembekuan darah yang hilang secara berkala.

dengan begitu, pembekuan darah bisa berlangsung secara normal. pengganti faktor itu disuntikkan secara langsung lewat vena, tidak bisa melalui mulut atau oral.

usai seminar selama satu jam, dilakukan pemutaran komik petualangan hemi, seorang anak pengidap hemofili. komik ini sekarang bisa didownload gratis di page hemophilia indonesia di facebook.

Add a Comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *

*